有難いとは難が有る人生?闘病?生活と難病になって思うこと!

全身の骨の痛みをこらえて夏より2ヶ月あまり、
ようやくちょっと楽になり、イスに座れるまでに回復!

増えるクスリの数と日に日に弱る足・・・・

難病が発覚して1年以上が過ぎて、
まともに歩くことはできなくなってしまったけど
デジタルな時代に生まれてよかったと改めて実感。

幸い、キーボードやタブレットは
指に力が入らなくても操作することができますし、
麻痺がちょっとあるのでタッチタイピングが前ほどうまくいきませんが・・・
ほとんどの買い物はWeb通販(主にAmazon)で行っていたので
家から出られなくても一様生活に困ることはほとんどないですね。

でも、アウトドアが好きな身としては
早くキャンプや釣りに行きたいところ。

もう少し痛みが治まれば、手足のリハビリと目の手術を受ける予定です。

難病がわかって、周りの人の手を借りることが多くなりました。
というより、誰かいないと日常生活がまともにできなくなりましたから。

これだけの障害でも大変な不自由を感じるのですから
僕より障害が思い方や僕のように収入がない方の生活は
そうとうに大変だと思います。

そこでいろいろと調べて見ました。

心身も生活も余裕はない?身体障害が抱える現状!

難病に関する情報や難病患者が抱える現状を調べてみると
これまで自分がかなり恵まれていたことに気づくことができました。

まず、車イスでは生活がかなり困難になると言うこと!

移動も困難なら、買い物やトイレ、
また、これらが車イスで利用できる施設も少ないです。

設備がある施設でも、入り口が荷物などで塞がれていたり、

そもそもが車イスの幅ギリギリで出入りが困難なところもありました。

僕の車イスはスリムタイプなので入れましたが
通常の車イスでは多分、利用することはできません。

更にしんどかった(辛かった)のは通院でした。
主治医は予約制で時間はかからないのですが
体調が悪い日はかなりしんどいことでした。

眼科は予約をしていても大変混んでいて
半日以上、車イスで過ごすという経験をしました。

予約可能なら、もっと待つ時間をなんとかできないのかな?
と本当に思いましたね。

そして、一番知って愕然としたのが
難病や身体障害を抱える人の生活費の低さです。
働いたりしていて、収入がある人はいいですが
障害年金だけでは生活は結構辛そうです。

障害年金の年間受給額は
一級身体障害(要介護)で974,125円、月額81,177円
二級身体障害では779,300円、月額64,941円と
不自由のない普通の生活にはかなり無理があるということ!

特に僕と同じ四肢不自由で身体障害二級ともなると働ける場所は殆どないでしょうし、
要介護となる身体障害一級では介護に関する費用もかかるでしょうから。

重度障碍者となると医療費はほとんどかからなくなりますが
病院の窓口で一度立替えなくてはならず、
そのお金をこの障害基礎年金からまかなうことを考えると
かなり生活は苦しいのではないでしょうか?

この金額だと正直、生活保護の方がいいような気がします。
障害基礎年金の給付額は全国一律に対して、
生活保護は住んでいる地域、自治体によっては
障害基礎年金より多くなりますし、
治療を受けられる病院は限られるみたいですが
医療費も無料で、また立替えを行う必要もありませんから。

難が有る人生は有難い人生だ!!

闘病中、樹木希林さんのあるニュースに目が止まりました。

『難が有る人生は有難い』

確かに『有難い』とは”難”が”有る”と書きますね。

確かに障碍者となってから周りの人の手を借りること
そして感謝することが多くなりました。

生活は一変しましたがこの一年で大変多くの勉強ができました。
障碍者という目線から物事を見られるようになりました。
こうしたことは健常者で有るときには気づけなかったことなので
気づけたことは確かに有難いと思えましたね。

なので、今後は難病や身体障害(僕は肢体不自由)を抱える人、
特にベーチェット病で悩んでいる方にとって参考になることなど
より人生を楽しめるブログにしていきたいと考えています。

今後も参考までにお楽しみいただけたら幸いです。