日常

難病認定(ベーチェット病)になりました。

久しぶりの更新です。

 

しばらく、ブログの更新をしていませんでした。

 

というより、できませんでした。

 

というのも、昔から原因不明のぶどう膜炎や関節炎、急性胃腸炎に悩まされていたのですが、

夏休みを過ぎた頃から、関節炎が急激に悪化し、10月に入るころには立てないまでになってしまいました。

 

これはタダの関節炎ではないと思い、通っていた整形外科に相談し、

紹介していただいたリュウマチ科がある内科クリニックで診療、検査をした所、

ベーチェット病であることがわかりました。

 

そして、ベーチェット病は緩和治療はできるけど、

完治する可能性は低いというより治療することは現時点では不可能な病気だということ・・・

 

ちょっと愕然としてしまいました。

 

 

小さい頃から虚弱体質だったので、タダ自分は疲れやすいのだと勝手に思っていましたが、

幼少期にかかっていた病気のことを話した所、たまたま同時に症状が出なかったのと、

それぞれ違う病院で診察を受けていたということもあって、

どのお医者さんも気づけなかったのかもと言われました。

 

自分がまさか難病指定を受けることになるとは・・・

夢にも思わなかった現実!

びっくりでした。

 

そのため、「これから先は無理をしないで、症状が悪化しないように気をつけましょう」と・・・

 

やはり、健康は最も大切なことだと痛感しましたね。

しかし、何をどう気をつければよいのだろうか・・・・?

 

僕は、ぶどう膜炎により10年近く前から片目が不自由です。

その他、眼帯をしており、この事が原因で就職はかなり不利でした。

 

どこを受けても必ず「障害者手帳とか持っていないの?」と言われ、

「手帳がないとなると、何かあった時に責任が持てないので雇えない」と言われるし、

ドライバーや営業職には煙たがられます。

 

一度、眼帯を外して就職して見ましたが、

数週間の内に目と頭の痛みで仕事はおろか移動も困難になるほどの症状は悪化っし、

休職を余儀なくされ、そのまま離職。

 

また、関節の痛みが出やすかったので、運送業やものを移動しなくてはいけない職などには就けず、

派遣で働くことも困難になって、起業を選択するに至ったわけです。

 

そして、現在は痛みの酷い時にはほとんど動けず、

体調が比較的よい状態の日でも移動には松葉杖や人の手を借りないと行けない始末。

 

さすがにしばらく、落ち込みましたね。

 

 

最近、新しく処方された薬が少し効いていて、

比較的症状が落ち着いてき出したのでブログを書いています。

(まっいまだ松葉杖なしでは歩くこともできませんが・・・)

 

しかし、この度の症状の悪化で病名が特定できたのは1つの光明かもしれません。

何故なら、今まで原因がわからず、痛み止めや湿布などの治療だけで、

症状が落ち着くまで我慢するしかなかったわけですが、

これからは適切な治療が受けられる可能性があります。

しかも医療費は一部免除されますし(今までは全額自腹だったのでこの負担減は大きい)

 

 

そして、この度の出来事を経験している間に

見えてなかったさらなる社会問題もわかってきたので、

そちらも年内・・・、自信ないな、年明けぐらいには書いていけたらと思っています。

来年から税金も上がりますしね。

 

それでは、今日はこの辺で、

今回はタダの近況報告でしたが、

お付き合い下さった皆さまありがとうございました。

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